Mukoviszidose (CF) ist eine lebensbedrohliche und gefährliche genetische Erkrankung. Mukoviszidose tritt aufgrund eines fehlerhaften Gens auf, das hauptsächlich die Bewegung von Salz oder Natriumchlorid in und aus bestimmten Zellen beeinflusst. Die Erkrankung betrifft Kinder, die zu starkem klebrigem Schleim, verdicktem Verdauungssystem und salzigem Schweiß führen. Normalerweise können diese schweren Sekrete die Lunge verstopfen, was bei Kindern mit dieser Erkrankung zu Atemnot führt. Darüber hinaus können auch Lungeninfektionen auftreten, da der dicke Schleim wünschenswerte Bedingungen für das Bakterienwachstum bietet, was schließlich zu einer schweren Lungeninfektion führen kann. Verdauungsprobleme können auch durch verdickte Verdauungssäfte verursacht werden. Wenn sie nicht in der Lage sind, den Dünndarm von der Bauchspeicheldrüse, die die Verdauungsfunktionen ausführt, zu erreichen, kann das Wachstum des Kindes ebenfalls stark beeinträchtigt werden. Was sind also Mukoviszidose-Behandlungen und wie funktionieren sie?
Wie wird Mukoviszidose diagnostiziert?
Der Test zur Diagnose der Mukoviszidose wird in einem Krankenhaus durchgeführt, in dem das Blut von der Ferse des Babys getestet wird. In einigen Staaten werden alle Neugeborenen auf Mukoviszidose getestet. Nicht alle diese Untersuchungen schließen jedoch die Möglichkeit aus, dass Ihr Kind an Mukoviszidose leidet. Wenn Sie vermuten, dass Ihr Neugeborenes diesen Zustand auch nach dem Screening hat, kann dies an seiner Prävalenz in Ihrer Familie oder an bestimmten Symptomen liegen, die auf eine mögliche Erkrankung hindeuten. Der Arzt kann einen definitiven Test auf Mukoviszidose durchführen, den Schweißtest.
Der Schweißtest ist schnell und überhaupt nicht schmerzhaft. Der Arzt verwendet ein Medikament namens Pilocarpin, das an einer bestimmten Stelle des Arms das Schwitzen anregt. Ein Filterpapier wird dann auf diesen Bereich gelegt, um den Schweiß zu absorbieren, der dann auf den Natriumchloridgehalt getestet wird. Wenn die Ergebnisse ein viel höheres Niveau zeigen als normal, dann hat das Baby automatisch eine zystische Fibrose. Darüber hinaus können eine Familienanamnese für Mukoviszidose und andere Tests zur Diagnose dieses Zustands herangezogen werden, wie z. B. Röntgen-, Speichel- oder Blutgenetiktests, Lungenfunktionstest sowie Stuhluntersuchung auf Verdauungsprobleme. In einigen Fällen können Gentests auch bei Paaren durchgeführt werden, die eine Schwangerschaft planen, um festzustellen, ob einer von beiden eine Laufbahn dieser Krankheit ist, um sie nicht an das Baby weiterzugeben.
Wenn Ihr Baby schlechtes Wachstum zeigt und anfällig für Nasennebenhöhlen, Lungenentzündungen oder beides ist, könnte dies auf eine Mukoviszidose hindeuten. Der einzige Standardtest für diese Bedingung ist jedoch der quantitative Schweißchloridtest und misst die Salzmenge im Schweiß. Es kann schwierig sein, einen Schweißtest an einem Neugeborenen durchzuführen, da sie nicht so leicht schwitzen. Der immunreaktive Trypsinogen-Test (IRT) kann bei Neugeborenen angewendet werden. Bei diesem Test wird Blut entnommen, um das Trypsinogen zu untersuchen. Die Bestätigung eines positiven IRT-Tests kann durch einen Schweißtest oder einen Gentest erfolgen.
Was sind Mukoviszidose-Behandlungen?
1. Bei Lungenproblemen
Meist konzentrieren sich die Ärzte hauptsächlich auf die Prävention von Lungeninfektionen; Sie führen regelmäßige Thoraxphysiotherapie (CPT) durch, die allgemein als Perkussion und Haltungsdrainage bekannt ist. Es hilft, den Schleim in der Lunge zu lockern und Husten zu lindern. CPT wird in der Regel durch Schlagen auf den Rücken einer Person mit einer hohlen Hand und normalerweise zweimal am Tag durchgeführt. Die Vibrationsweste kann auch besonders bei Kindern verwendet werden, obwohl sie etwas teuer ist. Außerdem werden regelmäßige Übungen sowie Antibiotika, Schleimreduzierungsmittel und entzündungshemmende Medikamente empfohlen. Darüber hinaus kann eine Lungenrehabilitation vom Arzt empfohlen werden.
Weitere Informationen zur Durchführung einer Physiotherapie für Babys bei Mukoviszidose finden Sie hier:
2. Bei Verdauungsproblemen
Wenn jemand an Mukoviszidose leidet, muss er eine sehr ausgewogene Ernährung mit hohem Kalorien- und Eiweißgehalt einnehmen. Aufgrund der Absorptionsprobleme sollten ihnen 150 Prozent der empfohlenen Diätzulage gewährt werden, um ihren Wachstumsbedarf zu decken. Sie müssen Multivitamine und andere Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Diese Menschen sollten Pankreasenzyme vor jeder Mahlzeit oder jedem Snack einnehmen, den sie verzehren. Zusätzlich zu diesen können zusätzliche Enzyme hinzugefügt werden, um die Verdauung zu unterstützen. Kinder mit schweren Erkrankungen benötigen möglicherweise spezielle Formeln, die entweder mit einem Schlauch oder selten mit der Vene verabreicht werden. Schleimreduzierende Arzneimittel und Einläufe können zur Behandlung von Darmblockaden verwendet werden, und manchmal ist eine Operation erforderlich. Der Arzt kann auch Medikamente verschreiben, um die Magensäure zu reduzieren und die Pankreasenzyme in ihren Funktionen zu unterstützen.
3. Gentherapie
Diese Therapiemethode bietet die beste Lösung für den Umgang mit Mukoviszidose, da sie nicht nur behandelt, sondern auch angegriffen wird. Zum Beispiel wird das Medikament namens Kalydeco für diese Zwecke verwendet und ist seit etwa sechs Jahren zugelassen.
4. Transplantation
Manchmal ist die Lungentransplantation die einzige Option, und bei einigen Menschen mit dieser Erkrankung hat es gut funktioniert.
5. Behandlung von Komplikationen
Die häufigste Komplikation, die mit CF einhergeht, ist Diabetes, bei der eine andere Behandlung erforderlich ist als bei der normalen Behandlung. Darüber hinaus gibt es die Osteoporose der Knochenverdünnung, bei der der Arzt Medikamente verschreiben kann, mit denen eine Verringerung der Knochendichte verhindert werden kann.
Wichtige Hinweise: Laufende Pflege
Es ist wichtig, dass Sie regelmäßig von den Krankenschwestern, Ärzten und Atemtherapeuten betreut werden, die sich nach regelmäßigen Behandlungen mit Mukoviszidose auf CF spezialisiert haben. Sie finden sie in allen medizinischen Zentren oder CF-Pflegezentren. Kontrolluntersuchungen sollten alle 3 Monate durchgeführt werden und manchmal ist eine Impfung erforderlich. Eine Grippeimpfung kann auch sehr wichtig sein, aber Sie können den Arzt sehen, wenn Sie Folgendes haben:
- Erhöhter oder blutiger Schleim sowie Veränderung der Farbe oder Konsistenz des Schleims
- Reduzierter Appetit oder Energie
- Schwerer Durchfall oder Bauchschmerzen und dunkelgrünes Erbrechen
- Starkes Fieber
Home Remedies für Mukoviszidose
Neben den oben genannten Mukoviszidose-Behandlungen gibt es auch einige Mittel, die Sie zu Hause anwenden können, um bei der Erkrankung zu helfen.
1. Von der pädiatrischen Pflege zur Erwachsenenpflege
Wenn Sie feststellen, dass Ihr Kind diesen Zustand hat, ist es als Eltern gut, Ihrem Kind von dem Zustand zu erzählen, in dem es erwachsen wird. Dies stellt sicher, dass das Kind aktiv an der Behandlung teilnehmen kann. Auf diese Weise wird Ihr Kind auf den Übergang von der Kinderbetreuung in den Erwachsenenbereich vorbereitet. CF-Zentren können auch für einen reibungslosen Übergang hilfreich sein.
2. Lebensstil ändern
Wenn Sie regelmäßig ärztliche Untersuchungen durchführen, können Sie einen gesunden Lebensstil praktizieren, eine gesunde Ernährung einhalten und einige andere Gewohnheiten ändern:
- Händewaschen, um die Infektionsgefahr zu verringern
- Viel trinken und regelmäßig Sport treiben
- Brusttherapie nach Empfehlung Ihres Arztes.
Darüber hinaus können milde akute pulmonale Exazerbationen von CF zu Hause erfolgreich mit den folgenden Verfahren behandelt werden:
- Häufigkeit der Atemwegsentfernung erhöhen
- Inhalation von Bronchodilatatoren
- Haltungsdrainage und Brustphysiotherapie
- Verwendung von oralen Antibiotika wie oralen Fluorchinolonen.
3. Übung
Wenn Sie an aeroben Übungen teilnehmen, die Sie stärker atmen lassen, kann der Schleim gelockert werden, so dass Sie ihn husten können, und es verbessert auch Ihre allgemeine körperliche Verfassung. Die CF verursacht auch, dass Ihr Schweiß salzig ist, wodurch durch den Schweiß viel Salz verloren geht. Sie können auch eine relativ hohe Salzdiät einschließen, um sicherzustellen, dass das Salzgleichgewicht ist.
Hier ist ein Video, das Sie mit Ihnen teilen können, wie ein Junge mit Mukoviszidose lebt:
